こんにちは、ASCAです。
このブログを読んでくださってる方の多くは、私のツイッターも見てくださってるのかな…？と思いますが、今日は「ツイッターを使っておらず、ブログだけご覧頂いてる方」にお知らせです。
厚労省に「不育症治療の闇」を伝えよう！
今年2020年の秋、厚労省が不妊治療の実態調査を開始するそうで、いまツイッターでは、「不妊・不育治療の環境改善を目指す当事者の会」が患者向けに意見募集をしています。
私は当事者会のメンバーではないのですが、この意見募集に一人でも多くの不育症患者さんにご協力頂きたい！…と思い、お知らせの記事を書くことにしました。
不育症治療で体験した理不尽なエピソード大募集
で、どんな意見を募集しているかというと…
はい！ズバリ、「不育症治療や検査の際に体験した理不尽なエピソード」です。
きっと皆さん、死ぬほどありますよね…？
私はたくさんありますよ。
あぁ〜〜〜！理不尽すぎる〜〜〜！！！
他にも死ぬほどありますけど、ここでは書ききれないのでツイッターに投下中です。こんな感じで↓。
ご参加方法は「この記事へコメント」or「当事者会へメール」
さてさて。
ツイッターアカウントをお持ちの不育症患者さんには、ぜひハッシュタグ「#調べて不妊不育治療の沼」を付けて、ご自身のエピソードをご投稿頂きたいのですが、
という方は、下記の2つの方法からお好きなほうをお選びください！
①コメント欄にご記入→私がツイッターで代理投稿（2020秋まで ※不「育」症患者さん向け）
この記事のコメント欄で、エピソードや改善してほしい点をお寄せ頂ければ、私が代理でツイッターに投稿いたします。
代理投稿によるメリットは、「多くの方々に見てもらえる」ことです。
私のツイッターには1000人ほどフォロワーさんがおりまして、その大多数はあなたと同じ不育症患者さんです（中には産婦人科の先生もいらっしゃいます）。私が代わりに体験談を掲載することで、きっと多くの反響や応援のコメントをもらえるかと思います！
②当事者会にメール（2020秋まで ※不「妊」症患者さん向け）
もう一つの方法は、「不妊・不育治療の環境改善を目指す当事者の会」へのメール送信です。
という方は、当事者会宛てにメールをお送りいただければ幸いです。
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ブログの読者さんの大半は不育症患者さんかと思いますが、不「妊」症についてエピソードを届けたい！という方は、こちらの方法をお選びいただけると幸いです🙇♀️（ごめんなさい、私自身が不妊治療には詳しくないもので…）
〆切は2020年秋！コメントでもメールでも、体験談お待ちしています！
当事者会の「#調べて不妊不育治療の沼」企画の一次〆切は、2020/8/23（日）ですが、厚労省が実態調査する秋までに少し時間があるので、一応それまではエピソードを募集しているそうです（詳しい〆切はわかり次第、加筆します）。
2020年の秋まで残り1ヶ月程度ですが、この企画に参加したい方（ツイッターで投稿できない方）は、ぜひコメントをお寄せください！
今回の実態調査は不妊治療が中心になりそうなのですが、まだ認知度の低い不育症治療の問題に気づかせ、医療体制を改善してもらうには、いま声を上げることが大切です！
ではでは、お待ちしております。
コメント
いつも拝見させていただいてます。不育症のこと、付随する様々な知識、アスカさんのこのブログで知ることができました。ありがとうございます。
体験談↓
二度の初期流産の経験があります。ありがちかもしれませんが、一度目の流産の際に色々調べる中で「自分は不育症なのでは？」と感じて、流産から1ヶ月後の診察で聞いてみましたが、「流産のほとんどは染色体異常。不育症ってものはあるけど、それは二回流産したら考えましょう」と言われました。その時は「医者が言うのだしそうなのだろう」「次はきっと大丈夫」との想いでいましたが、結局二度の流産。不育症検査をしたら第12因子欠乏症でした。私のせいでダメだったのか、意識はないとは分かりつつも赤ちゃんを苦しめてしまったかなと思い出すたび胸が痛みました。何故、一度目の時に誰になんと言われようと不育症検査を受けなかったのかと後悔もしました。
また、二度目の流産の時にかかった病院では、不育症かもしれないねと言われましたが、紹介状は書けるけど病院は自分で探して欲しいと言われました。その時には不育症検査のことをかなり調べていて、次にお世話になるならここと決めた場所があったので大丈夫でしたが、人によっては突き放されたように感じる人もいるだろうなと思いました。先生自体は良い方で、ただ、不育症というものが産科医の中でも一般的ではないのだなという印象を受けました。何か質問しても曖昧な回答ばかりだったので…
アスカさん、不育症に関する啓発活動をしていただいていること、本当に感謝しております。体験談を書くことくらいしか出来ませんが、何かお役に立てれば幸いです。
さとうさん、初めまして。ASCAです。
この度はご丁寧に、またこんなに早く、ご自身の不育症体験談をお寄せくださって、本当にありがとうございます。
早速ツイッターにて、代理で投稿させていただきました。
1回目の流産の時から不育症を疑っていたこと、「2回以上」という回数規定のせいで事前に不育症検査が受けられなかったこと、ようやくの検査で抗体が見つかり、自責の念に駆られたこと……。まさに過去の私自身を見ているようで、拝読していて涙が出てきました。
本当に本当に、辛すぎる体験をされてきましたね。さとうさんは現行の医療体制の中で、必死に最善を尽くされたことが十分伝わってきます。どうかご自身を責めないでください。
「こんなに流産を繰り返す前に、ブライダルチェックとして不育症検査を受けたかった」「なぜ2回も流産しないと検査をしてもらえないんだろう」「一般の産婦人科医は流産時、“きっと赤ちゃんの染色体異常が原因だから”と片付けるけれど、不育症の可能性をどうして教えてくれないんだろう」…全く同感です。いまの産婦人科の診療の在り方は、とても理不尽だと思います。母子の健康を、命を、ちゃんと守ってほしいです。
私が不育症のブログや認知活動を始めたのは、過去の私と同じような道を辿る患者さんを一人でも減らしたいからですが、まだまだ悲しい目に遭われる方が後を断ちません。
どうすれば一日も早く医療体制や社会を変えられるだろう…と考える日々ですが、さとうさんから頂いた体験談が未来を変える日は、必ず来ると思います。
心のこもった励ましのお言葉まで、本当に本当にありがとうございます。生きてブログをやっていて良かったな、と温かい気持ちになれました。
さとうさんのこれまでの苦労、そして治療が報われ、元気な赤ちゃんが抱っこできる日が来ることを心から願っております。
どうぞ今後とも、お身体と心をお大事になさってくださいね。
先日２回目の流産をしました。
一度目の時は心拍確認前で今回は心拍確認後。
つわりもひどかったので、職場には妊娠初期から報告。
でもまたこの結果で、妊娠を知らせているからまた流産だったんだと思わせて気を遣わせる自分も悔しい。
職場には他にも妊娠をしてる人もいる。１ヶ月病院からも休むように言われて休職してますが、復帰できるのか。できないなって思います。
一度目の流産の時、よくあることだからといわれて、一応不妊外来にいってみて検査してみようと思いましたが、仕事をフルでしてる私になにこの、無理なスケジュールと思いました。また、まだ若いから大丈夫。流産を恐れてたら次はできない。なんて、その人にとっては当たり前のような言葉も私の胸には全然響きませんでした。
一度目の流産後も、職場に行くのがつらくて。子どもと関わる仕事なので色々私には辛かった。涙が出ることを伝えたら、涙が出たらないて、またふいて、顔をあげればいいって言われましたが、もう私にはそんな気力残ってねぇよ。って思います。
どんな人の慰めも、というか、慰め事態も耳に入れたくないんですよね…。
一回ダメになったことあるけど、次は授かれたからあなたも…って言葉が一番辛いです。
あなたに何がわかるんじゃ！
次だめだったら。次もダメだったらどうすればいいの。だから今はお休みです。
お空の上のこどもたちから、選ばれることがないんだなって。
どんな努力をしたら認めてもらえるんだろう。何が足りたいんだろう。
検索していたらこのブログを見つけて。共感できることがあったので、コメントしてしまいました。
じろきちさん、お返事が遅くなり、大変失礼いたしました。ASCAです。
お辛い体験にも関わらず、こうしてコメントをご投稿くださり、本当にありがとうございました。
（昨秋Twitterに代理で寄稿しましたところ、他の不育症患者さんからも共感のコメントが寄せられておりました）。
>次だめだったら。次もダメだったらどうすればいいの。
>どんな努力をしたら認めてもらえるんだろう。
凄く凄く共感します。
私も初めての流産以降、そして流産を繰り返す度に、（自分の何がいけないんだろう、何で自分ばかりが何度もこんな目に…）と思い続けてきました。
経験のない方にはなかなか気持ちをわかってもらえなかったり、思いを否定されたりするのが、本当に辛いところですよね。
不育症の認知度が向上して、気持ちを理解してくれる人が一人でも増えれば良いのですが…
お仕事の環境含め、じろきちさんの将来が幸せであること、元気な赤ちゃんを抱っこできる未来がやってくることを心から願っております。
どうぞ今後とも、お身体と心をご自愛くださいね。
本日、3回目の流産を言い渡されました。
今回からバイアスピリンを服用していましたが、10週目前で、心拍停止でした。
流産手術で、染色体の検査を初めてする予定です。結果の内容から、今後の方針が、少しは分かるのかなと思っています。
今までは、不育症かもって思っていましたが、今回の事から、私は、不育症なんだと少しの開き直りと脱力感で、悲しみや辛い気持ちより、今は、ただ疲れたと感じます。期待や希望を何度も裏切られて、神様仏様とは、もう、仲良くなれません。
政治家は、不妊不妊と言ってますが、不育不育とは、行ってくれません。
専門の病院も、不妊に比べると少ないし、ほぼないに等しいとさえ感じます。
どうか夢であってほしい、初めて妊娠する前に、戻りたい。
自分勝手な投稿をお許しください。
お返事が遅くなり、大変失礼いたしました。ASCAです。
同じ3回の流産経験者として、共感しながらコメント拝読しました（Twitterにも、昨秋代理で寄稿させて頂きました）。
アスピリン服用後の流産、本当に辛いですよね。私は染色体検査でトリソミーが判明し、少し気持ちが整理できたのですが…ハシビロコウさんも何かしらの収穫が得られたことを願います。
まだまだ不育症の認知度は低いのが悲しいところですが、一部で助成事業の取り組み等も始まりつつあるので、今後の展開に期待したいと思います。
（微力ながら私も協力できれば…）
また、ハシビロコウさんが今後の治療で必ず報われることを願っております。どうかお身体も心もご自愛くださいね。