こんにちは、ASCAです。
このブログをご覧になってる方の多くは、流産や死産を繰り返した不育症患者さんだと思いますが、病院選び、めちゃくちゃ難しくないですか?というか、現状の医療体制で悩んでいませんか?
私は散々悩んだし、苦しみました。
もう、書いたらキリがないですね。きっと皆さんも、同じようなことで悩んだり、振り回されたりしたのではないでしょうか?
今日は、そんな悩める不育症患者さんが報われるためのアンケートをご紹介します。
「不育症治療」の悩みを国に届けるチャンス!
皆さんは、今年6月に自民党が「不妊治療への支援拡充を目指す議員連盟設立総会」を立ち上げたことをご存知でしょうか?
要するに、不妊治療の高額課金や心身の負担で、妊活やキャリアを諦める当事者のために、国が動いたんです!うまく行けば、保険適用化も夢じゃありません。凄い!
…と、ここまでは「不妊症」の話ですが、
我々「不育症」患者にもついに!チャンス到来です!🙌
こちらは不妊症だけでなく、「不育症」患者も対象にしたアンケートです。
- 病院の対応で不満だったこと
- 不育症治療や検査で困っていること
- 医療機関に改善してほしい点
- 国から受けたい支援(治療・検査費の保険適用、仕事との両立支援、流産後の公休制度etc)
などなど、あらゆる不満…意見をいーーーっぱい書けます🥰
不育症の問題を国に伝えるには、「回答者の数」が重要
コチラのアンケート、私は回答済みですが、一人でも多くの患者さんのご意見を頂きたいんです…!
そもそも議連が立ち上がったのって、不妊症患者が団結して当事者会を発足させたり、署名運動をしたり、Fineさんが長年ずーっと活動を続けたりと「積み重ねがあっての今」なんです。
不育症患者も、今後はその積み重ねが重要になっていきます。
私は患者としてできる限りのことはしてきたつもりで、今後もしていきたいですが、うつ病+会社員の身なので限界があります…。
それに、私一人の力で国政や社会を動かすことはできません。
とか、的外れなことを言われかねないんです。
あのなぁ…
…という生き地獄っぷりを、患者さん一人一人が伝えていかないと、「不育症=身近で深刻な問題」だと理解してもらえません。ずっとこの先も、偏見や理不尽な医療体制に耐えながら、国から支援もしてもらえずに、ドロ沼治療を続けていかなくてはいけません💀
そんなの嫌じゃないですか?
だからこそ、アンケートにご協力頂きたいのです。
一人でも多くの患者さんから回答が寄せられれば、「不育症で困っている人はこんなにたくさんいたのか…」と国に気付いてもらえます。
大大大チャンスです!あなた自身が報われるために、悩みを伝えましょう✏️🔥
あっ、〆切(2020/7/31)まであと5日しかないので、早めにご回答を!!!
おまけ:ASCAの回答(不育症治療&検査の問題点をまとめてみた)
「アンケートには答えたいけど、問題点が多すぎて、もはや何を書いたらいいかわからない…」という不育症患者さん向けに、ご参考までに私の回答を紹介します。
不育症検査の項目を統一しろォ!
以前記事でもお伝えしましたが、不育症は治療以前に、検査体制がドロ沼です。
→1つのCLで全項目を検査できず、他院で追加検査する
→その度にまた検査費(数万円)を払う💸
私は4つのCLをハシゴし、トータル30万円課金しました。検査だけで…。
不育症検査の助成金を拡充するか、保険適用にしてくれ
不育症検査って、保険適用外の項目だらけで高額ですよね。専門外来で受ければ、1回10万円はするんじゃないかと。
今年からいくつかの自治体で不育症検査の助成金が下りるようになりましたが、東京都の助成金制度は「上限5万&検査1回分のみ」です😇
いやいやいや!!!!
「1回のみ」って、1つのCLで全項目検査できないんだよぉぉぉ!!!
30万課金した身としては、助成金の回数制限を取っ払ってほしいところです。もはや保険適用にしてほしい。それが無理なら、やっぱり検査項目を統一してほしい。
不育症治療の方針がバラバラ。どの先生を信じればいいの?
不育症は研究段階の疾患なので仕方ない話かもですが、CL(医師)ごとに勧めてくる治療法が微妙に違います。
私は!どの先生を!!
信じたらいいんだぁあああぁあ!?!?
PGT-A(着床前診断)の保険適用、胚培養士の技術向上&国家資格化
前回の記事でご紹介した「PGT-A(着床前診断)」は、流産を防ぐ有効な対策として、最近国内で臨床研究がスタートしています。
20代という若さで3回流産した私は、心身ともにズタボロなので、当然これ以上は流産したくありません。だからPGT-Aにチャレンジしてみたい気持ちはあります。でも、
- 数百万円かかる上に、100%流産を防げるとは限らない
- PGT-Aでは胚に針を通すので、受精卵が傷つく恐れがある
- 胚培養士のスキルによって、結果が大きく左右される
…という点がネックで、一歩を踏み出せずにいます。
数百万円かけても、一個も正常胚が取れなかったり、流産したりしたら、それこそ発狂モノです。あまりにギャンブルすぎるし、失敗した時の絶望感は想像するだけでゾッとします。また、受精卵へのダメージも気になる点の一つです。
なので「胚培養士の技術向上&国家資格化」は、不育症患者にとって急務だと思います。あとPGT-Aは高額すぎるので、保険適用も求めます(私のような庶民は、簡単に数百万円を出せない…)。
流産後の公休制度がほしい
ずっと不満というか疑問だったのですが、
初期流産の手術って何で公休が認められてないんですかね?
私の場合、術後1ヶ月程度は抑うつが酷くて仕事できる状態じゃなかったんですが…1〜2回目の流産時は、体にムチを打って術後3日で復職しました。3回目は重度うつで半年間休職しました。
気分は喪中ですよ。働く女性が増えた現代社会にしてはあまりに時代遅れですし、不育症患者の離職や減給にもつながる深刻な問題だと思います。
流産手術時の「胎児絨毛染色体検査」を必須案内&保険適用に!
流産の原因がわかる超重要な「胎児絨毛染色体検査」…この存在を知らない女性や不育症患者さんってめちゃ多いんですよね。だって、医師が案内しないから。
私は3回目の流産手術でようやくこの検査を受けられましたが、ガイドライン上は「2回目の流産の時点」で医師が案内すべきことです。個人的には、流産原因を解明する唯一の手段なので流産初回から導入してほしいなぁと思います。
あと、検査が保険適用外で約3~7万かかるのも大きな出費です。保険適用にしてくれ…。
流産手術は「手動吸引法」を主流にすべき!
現在、日本の多くの病院で実施されている流産手術は「掻爬手術」ですが、この術式は不妊症を併発するリスクを伴います(詳しくはコチラ)。WHOでも「時代遅れ」と批判されています。
安全性の高い「手動吸引法」を主流にし、母体を保護するよう努めてほしいものです。
一般産科でも流産女性へのメンタルケアを
私は1〜2回目の流産時は、街の産婦人科に通っていたのですが、いわゆる塩対応で、メンタルケアは皆無に等しかったです。妊婦さんだらけの産科病棟で流産手術を受けた時は、「なんて酷い仕打ちをするんだろう…」と深く傷つきました。
あの時もっと優しい対応をしてもらえていれば、私はうつ病にならずに済んだかもしれません。
とにかく不育症の研究をさっさと進めて!
現在の不育症検査項目は、母体の不育抗体+夫婦染色体転座を主に調べますが、60%以上の患者さんは原因不明です。めっちゃ深刻な数字💀
男性不妊や精子・卵子の質等、他の生殖医療を含めた多角的な研究をしないと、画期的な原因や治療法は見つからず、流産を繰り返す患者が後を絶たないでしょう。出生率も向上しません。
どなたかのご参考になれば幸いです。
ということで不育症患者さん!ぜひアンケートにご協力くださいね🙌(〆切まで残り5日!急げー!)
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